Osoby rozwijające się według autystycznego wzorca: ich jakość życia i warunkujące ją komponenty zdrowotne. Perspektywa samorzeczników autyzmu
Loading...
Date
2024
Authors
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Wydawnictwo KUL
Abstract
W artykule zaprezentowaliśmy dane zgromadzone w trakcie realizacji socjologicznych badań jakościowych z dorosłymi autystami. Przeprowadziłyśmy wywiady rozumiejące z osobami posiadającymi diagnozę medyczną, którzy definiują się jako samorzecznicy autyzmu. Nasze zainteresowania koncentrują się wokół ich ról jako ekspertów społecznych – osób wypowiadających się w imieniu swojej mniejszości neurorozwojowej. Celem badań było skonstruowanie modelu obrazującego subiektywnie odczuwalną jakość życia z uwzględnieniem wpływających nań komponentów zdrowotnych, na które wskazali uczestnicy badania. Wyniki mogą być przydatne dla osób w spektrum, ich opiekunów, terapeutów, współpracowników oraz pracodawców.
In this paper, we present qualitative data on autistic adults who defined themselves as autism self-advocates. For us, they play the role of social experts. It was important that the participants of our research had developed self-awareness, as it was required to formulate generalisations about their neurodevelopmental minority. The main goal of our study is to construct a model which illustrates the subjective quality of life and its health components, as indicated by research participants. The results presented are critical for autistic people, their caregivers, therapists, co-workers and employers.
Description
Keywords
jakość życia, samorzecznik autyzmu, ekspert społeczny, socjologia jakościowa, funkcjonowanie według autystycznego wzorca, autism spectrum disorder, quality of life, self-advocate, social expert, qualitative sociology
Citation
„Zeszyty Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II”, 2024, T. 67, nr 2, s. 25-46